“LA BELLEZZA CURANTE.
ESSERE UMANI PRIMA CHE SANITARI.”

Sono infermiera e docente universitaria da quasi un ventennio.

“LA BELLEZZA CURANTE.
ESSERE UMANI PRIMA CHE SANITARI.”

Nel 2015 mi trovai ad accompagnare un amico molto malato, in fase terminale oncologica, dal mio
ambulatorio di cardiologia alla sua unità operativa di degenza, spingendo la carrozzina in
ascensore per riaccompagnarlo n stanza. In quel viaggio di pochi interminabili minuti, io non riuscì
a dire nulla. Lui morì alcune settimane dopo senza che potessi più rivederlo. Lì inizia la mia storia
di Medicina Narrativa che mi portò all’acquisizione del Master di I Livello in “Medicina Narrativa,
Comunicazione ed Etica della Cura” presso UNIVPM e SiMeN, Società Italiana di Medicina
Narrativa e la collaborazione con la sua Presidente Dott.ssa Stefania Polvani per divenire
facilitatore di laboratorio di Medicina Narrativa. Lì iniziò la consapevolezza e la volontà di imparare
a saper trovare le parole che sapessero prendersi cura della persona e non solo della malattia.
A partire dagli anni novanta, sull’onda delle riflessioni condotte dagli psichiatri Good e Kleinman,
tra i primi a sottolineare l’importanza delle “storie” come strumento di valutazione dell’efficacia
della cura e di costruzione di una solida relazione tra medico e paziente, si diffonde l’idea che la
medicina debba caratterizzarsi anche in termini antropologici, in quanto leggibile come un sistema
culturale che sostanzia sia la realtà clinica della patologia, sia l’esperienza che di essa fa il malato.
Nasce così l’acronimo NBM, ovvero Narrative Based Medicine, medicina cioè basata sulla
narrazione, esplicito rimando ad un altro acronimo, EBM, ossia Evidence Based Medicine, la
medicina di stampo più tradizionale che dei dati clinici fa il suo principale materiale di studio.
Il prendersi cura degli altri non può distinguersi dal prendersi cura del sé, secondo l’orientamento
che è proprio di molti autori di matrice pedagogica che si occupano di cura, di cura educativa, di
relazione di cura, di approccio narrativo - autobiografico alla cura.
La malattia si sviluppa nelle storie, medici ed infermieri devono iniziare il loro lavoro ascoltando e,
perché no, onorando le storie che vengono raccontate da coloro che vengono colpiti, danneggiati
ma anche rafforzati da un “inciampo” che chiamiamo abitualmente malattia.
Così quell’inciampo, solleva il velo sulle persone, sulle famiglie, sulla vita di una comunità.

La Medicina Narrativa è una radura in cui ci riuniamo tutti diversi, usando la metafora di Rita
Charon, medico e studiosa di letteratura che dirige il programma di Medicina Narrativa alla
Columbia University, diversi quelli che sono malati e diversi coloro che stanno bene, persone che
in altre situazioni sarebbero di per sé diverse.
Mondi a loro volta diversi e talvolta contradditori, ma connessi dal fine comune di capire e
migliorare l’attenzione verso l’altro.
Siamo uniti nella ricerca del sollievo, del conforto e persino della guarigione.
Esistiamo in un paradosso tra corpo e anima.
Nel prenderci cura delle persone malate, arriviamo a capire che mentre riconosciamo qualcosa in
loro, loro riconoscono qualcosa in noi.
Non si tratta di far apprendere una nuova tecnica o le ultime novità clinico-diagnostiche, ma di
educare al”pensiero narrativo”, che è di tipo qualitativo, orientato al verosimile e non al vero
assoluto.
Ricercare il particolare, l’individuale, il soggettivo, ciò che differenzia.
Di conseguenza, la formazione rivolta ai professionisti della cura deve necessariamente riguardare
le componenti tecniche della formazione così come quelle che rinviano alla dimensione della cura
e della crescita del sé, nell’intreccio indissolubile tra il sé personale e il sé professionale, tra la
storia di vita personale e la traiettoria professionale.
I Laboratori di Medicina Narrativa possono “adattarsi” ai bisogni dei professionisti, compiendo con
sistematica continuità “quella manutenzione ordinaria” delle conoscenze ed abilità, indispensabili
per rispondere alle esigenze delle persone.
Usare il metodo narrativo nella pratica e nella formazione, in modo da arrivare alla riunione con la
persona malata ed i suoi cari, evitando la solitudine delle parti.
Attraverso la scrittura, che non è solo espressiva, ma anche, formalmente, estetica, formare gli
infermieri a saper non lasciare solo l’altro, nell’orrore dell’abisso della malattia, che toglie
speranza di un futuro senza sofferenza ed incertezze.
Il Laboratorio di Medicina Narrativa rivela in pieno il suo potere di trasformazione.
Una scrittura autobiografica, con evidenti implicazioni autoapprenditive/autoformative, alla
scrittura come cura di sé, nell’età adulta.
La logica intima dell’essere è la relazione, che crea l’armonia, l’armonia relazionale.
Poco più di una decina di anni fa, Il British Medical Journal pubblicò una serie di articoli, poi
raccolti in un volume dal titolo di Narrative Based Medicine, quella che è stata definita “la svolta
narrativa” appare ormai come un trend sempre più diffuso nell’ambito della comunità medica
internazionale nelle sue diverse articolazioni.
Centrale risulta la modalità con cui la costruzione della trama terapeutica incoraggia il paziente a
focalizzarsi sul presente e a mantenere fede nell’efficacia del trattamento, nonostante l’ansia, la
paura, le incertezze, lo scetticismo che minacciano sempre il senso di sicurezza e le speranze per il
futuro
In maniera sempre più evidente, la narrazione viene riconosciuta come uno strumento clinico:
La cartella parallela è uno strumento, sviluppato alla Columbia University dalla dottoressa Rita
Caron, che incoraggia gli operatori sanitari a scrivere in un linguaggio non tecnico l'esperienza del
paziente e i propri vissuti rispetto all'esperienza di cura.
La cartella parallela si affianca alla classica cartella clinica, senza sostituirla ma completandola con
tutte le informazioni che non hanno spazio nella cartella clinica.
Si tratta di uno strumento pedagogico volto a migliorare le competenze narrative e la capacità di
comprensione della storia di malattia.
La narrazione è un esempio di come le persone strutturano linguisticamente il loro mondo e ne
ricostruiscono il senso, soprattutto nella storia di malattia.

Significa entrare nella prospettiva del prendersi cura della persona, acquisire una concezione di
malattia che rimanda alla malattia come dimensione biologica (disease), all’esperienza vissuta
dalla persona (illness), ma anche ai significati soggettivi (sickness).
Questa prospettiva consente di prendere in considerazione le emozioni, i desideri, le aspettative
ed il contesto sociale dell’individuo.
Tutto ciò significa ricorrere a un approccio anche qualitativo dell’assistenza infermieristica,
introducendo nuovi strumenti per indagare la malattia come esperienza esistenziale in cui
ricercare significati.
Strumenti come la narrazione, le storie di vita, l’agenda del paziente, il colloquio, l’autobiografia,
ridefinendo le competenze dell’infermiere, valorizzano il contributo che l’approccio narrativo può
apportare alla professione ed al miglioramento della qualità dell’assistenza.
Solo nella relazione con l’altro uomo l’individuo ritrova se stesso e solo nell’incontro con l’altro,
nella relazione istituita tra l’io e il tu l’uomo entra nella realtà autentica.
La persona nasce come essere in relazione.
La persona è un essere in relazione, l’uomo è un animale che solo grazie al suo inserimento in una
pubblica rete di relazioni sociali sviluppa le competenze che fanno di lui una persona.
Per cogliere l’esperienza altrui, i suoi vissuti e lasciare spazio alla relazione, bisogna sospendere il
giudizio, così da non avere pregiudizi al fine di aprirsi all’accoglienza dell’altro che si presenta di
fronte in quanto persona portatrice di soggettiva comprensione, soggettiva interpretazione e
soggettiva esperienza di salute/malattia.
Sospendendo il giudizio è possibile cogliere i vissuti secondo la loro essenza.
L’empatia diviene così elemento di conoscenza per cogliere il mondo e l’altro.
L’empatia è il dirigersi delle osservazioni intenzionali e sperimentali di una persona verso la vita
intenzionale altrui, per cercare di immedesimarsi anche nelle intenzioni dell’altro.
L’Empatia è il primo passo nel processo di apertura verso gli altri, per esperire il mondo esterno.
L’Empatia è quindi un processo intenzionale di un soggetto che cerca di mettersi nei “panni di un
altro” passando attraverso un’esperienza interpretativa “di ciò che è vissuto come corpo proprio
di un altro”.
L’empatia non è simpatia, o antipatia verso l’altro che si cerca di comprendere, perché queste
sono versioni affettive che possono realizzarsi solo dopo che è avvenuta la conoscenza.
L’empatia è azione intenzionale che si esercita per comprendere e conoscere ciò che è altro da
noi stessi.
Attraverso l’empatia ci rendiamo conto che l’altro sta vivendo.
L’empatia diventa la strada attraverso la quale è possibile sperimentare l’esistenza di soggetti
diversi al centro di un loro mondo circostante, per oltrepassare la nostra visione del mondo e
giungere ad una visione intersoggettiva dotata di un significato comune.
L’io non scompare, non si fonde con l’io dell’altro, ma gli resta accanto.
La parola in ambito sanitario non è solo semplice veicolo di informazione o convincimento, ma
può diventare mezzo di cura, elemento utile al soggettivo benessere psicofisico:
descrivere, ampliare, raccontarsi condividendo una parte della vita dell’altro può aiutare a
includere l’evento malattia nella storia della vita della famiglia.
Narrare significa raccontare, esporre un fatto o una serie di fatti, seguendo un determinato ordine
nella rievocazione e nella ricerca delle cause.
I pazienti arrivano in genere alla consultazione con il medico/infermiere per problemi o difficoltà
che vengono presentati quasi immancabilmente come un racconto (“è successo questo, e poi è
capitato quello … ne ho parlato con … vogliamo sapere cosa fare …”), e vogliono andare via con
una storia migliore, in cui “il problema sembra rimpiccolito … lo capiamo meglio … ora sappiamo
cosa fare”. La cura comincia sempre con un racconto.

“Ho iniziato a scrivere le storie dei pazienti che più mi hanno creato problemi o che mi hanno
sconcertato – racconta Rita Charon – e più scrivevo dei miei pazienti e di me stessa, più capivo che
l’atto della narrazione scritta mi garantiva l’accesso a una conoscenza – del paziente e di me
stessa – che altrimenti sarebbe rimasta inaccessibile. Capii anche che scrivere dei pazienti
cambiava la mia relazione con loro. Diventavo più implicata, più curiosa, più coinvolta, più dalla
loro parte.”
Come ben si evince anche da questa citazione della Charon, la scrittura dell’esperienza di malattia
del paziente aiuta l’operatore sanitario non solo a riflettere su di sé, ma anche ad avvicinarsi
all’esperienza dell’altro, provando i suoi sentimenti, le sue ansie, le sue frustrazioni.
A questo scopo, l’autrice ha sviluppato una modalità di scrittura autobiografica che ritiene molto
utile nella formazione di base degli operatori sanitari: gli studenti vengono invitati a scrivere una
sorta di “cartella clinica parallela” (parallel chart), nella quale trattare aspetti dell’esperienza di
malattia del paziente (illness experience) che non risultano nella documentazione ufficiale, ma di
cui è opportuno che rimanga memoria.
Creare un processo circolare di narrazione- ascolto- narrazione.
Una responsabilità narrativa, che si intreccia con la responsabilità etica della cura, inteso anche
nella sua accezione originaria dal latino rispondere, rispondere a duna chiamata.
Non c’è atto scientifico che non sia umano e non c’è mezzo che debba confrontarsi con lo scopo.
La Medicina Narrativa ricorda che il professionista sanitario debba ritrovare la cifra di sé, gli
attributi essenziali che lo definiscono e rendono prima uomo che sanitario.
Una bellezza curante che è bellezza narrante così come Picasso disegna e ridisegna il toro: dalla
tracotanza all’essenza, per ritrovare il senso dell’umano.
Togliere senza impoverire.
Un viaggio, e questo è solo l’inizio.

Dott.ssa Silvia Giacomelli
FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche
SiMeN Società Italiana di Medicina Narrativa Dott.ssa Stefania Polvani
Dott.ssa Rita Charon M.D. Ph.D. Columbia University
“Onorare le storie dei pazienti” Cortina Raffaello 2021